Epilepsia – mun kokemus SEEG – tutkimuksesta

Tervetuloa seuraamaan Kokkaavan isin perheblogia, myös somessa!

Olen vältellyt tätä tutkimusta jo kahden vuoden ajan, koska olen kokenut epävarmuutta ja pelkoa siitä mitä tutkimus tulisi pitämään sisällään ja kuinka rankka se olisi. Minulla olisi ollut mahdollisuus mennä jo alkuvuodesta samaan tutkimukseen, mutta peruin sen Tian raskauden ja mahdollisen ennenaikaisen synnytyksen takia. No kaikki sujui lopulta hyvin, kuten tiedätte.

Palataan nyt kumminkin siihen hetkeen, kun koitti 16.08 päivän aamu. Yleensä kuljen julkisilla, mutta nyt menin taksilla. Ennen lähtöä sanoin vielä lapsille, että ”ei ole mitään hätää ja että isi tulee sitten 2 viikon päästä kotiin”. Tialle sanoin ”moikka” ja lapset kaikesta huolimatta jäivät itkemään perääni, kun suljin oven. Tunsin syyllisyyttä lähteä, mutta tiesin, että nyt olen valmis kohtaamaan tämän pelkoni, jota olin hautonut mielessäni kahden vuoden ajan. Taksimatka oli osaltani hyvin hiljainen ja katselin vain maisemia. Pääsin Töölön sairaalalle ja astuin sisään. Verikokeet otettiin jo ennen kello 07.00 ja sen jälkeen kävelin hissiin ( kuvassa ), joka veisi minut kerrokseen, josta lähtisin suoraan leikkaus-saliin. Pääsin kerrokseen ja huomasin takkini olevan veressä. Pistetty suoni oli vuotanut takkini läpi.

Hississä matkalla alaspäin ja leikkaukseen pelonsekaisin tuntein.

Menin ilmoittautumaan leikkauspotilaana, joka tuntui oudolta. Minut ohjattiin odottamaan odotustilaan, jossa oli muitakin leikkaukseen meniviä. Mietin, että mihinköhän leikkaukseen he ovat tulleet. Pääsin hoitajan luokse ja tarkistimme tiedot oikeiksi. Riisuin omat vaatteet ja puin sairaalan löysät ja yllättävän mukavat vaatteet päälleni. Menin istumaan odotustilaan uudestaan mukanani kupillinen rauhoittavia lääkkeitä. Vedin ne naamaan veden kera. Minua jännitti sen verran paljon, että vessakäynti oli pakollinen tässä tilanteessa. Kello löi 08.00 ja minua tultiin hakemaan pyörätuolilla. Istuin siihen ja sitten mentiin kerrosta ylöspäin suoraan leikkaussaliin.

”minua pidettiin osastolla 24 tuntia ilman ruokaa ja juotavaa”.

Nousin ylös pyörätuolista ja menin makaamaan leikkauspöydälle. Leikkaussalin henkilökunta oli mukavaa ja samalla, kun he laittoivat minuun letkut ja pakolliset skanyylit tunsin oloni suht turvalliseksi. Tiesin, että kun naamalleni laskettaisiin happinaamari, niin se olisi menoa. Kaikki oli valmista ja happinaamarin laskemisen jälkeen tunsin, kun kaikki vain sumeni. Tia oli yrittänyt soittaa hoitajille leikkauksen aikana ja kysyä, että oliko leikkaus jo ohi, mutta oikeasti leikkaus oli vielä kesken ja se kesti jopa yli 9 tuntia. Leikkauksen aikana apuna oli robotti, joka porasi päähäni reikiä, joiden kautta aivoihini asetettiin elektronit. Hiukset oli tietysti ajettu pois ja leikkaus oli erittäin vaativa.

Oletteko olleet ikinä ambulanssin kyydissä?

Heräsin heräämöstä, jossa oli muitakin potilaita, näin kellon olevan 19.00 illalla ja omat käyräni, jotka menivät hurjaa vauhtia edessäni olevalla näytöllä. En ollut syönyt koko päivänä ja oli valtava nälkä sekä jano. Ylläni oli happinaamari, että aivot saisivat tarpeeksi happea. Lisäksi sydänkäyräni mitattiin, virtsaputkeen oli työnnetty katetri sekä kanyyli oli suoraan suonessani antaen sinne suoraan nestettä. Kysyin ”saisinko vettä”, mutta ainoastaan lääkärit saivat antaa pari suihkausta vettä suunkuivumisen estämiseksi. Minua pidettiin heräämössä yhteensä 24 tuntia ilman ruokaa ja juotavaa. Sen jälkeen minut siirrettiin itse osastolle Uuteen Lasten Sairaalaan avaruusosastolle ja tietysti privaatti kyydillä ambulanssilla. Paarit ovat muuten kivat, mutta kyyti on aika kivikkoista. Pääsimme osastolle ja minut siirrettiin suoraan sairaalasänkyyn. Elektroneihin liitettiin johdot, jotka laitettiin laukkuun, sitä tulisin kantamaan mukanani kokoajan. Johtojen avulla aivoistani saatiin dataa kerätyksi näytölle. Johdot laitettiin kääreillä pakettiin ja kokonaisuus näyttikin ihan turbaanilta ( kuvassa ).

Sairaalassa olin aivan pihalla monen päivän ajan. Kuvassa näette päässäni olevan turbaanin, joka pitää johdot ja elektronit paikoillaan.

Huoneeni oli samanlainen aikalailla, kuin viimeksi eli teille ketkä ette tiedä, niin huoneessa on noin 5 kameraa, jotka kuvaavat yötä päivää minua kääntyen aina, kun liikun. Huoneesta en pääse mihinkään ja ainoa paikka missä ei kuvata on wc. Ruoka tuotiin säännöllisesti, mutta vettä en saanut juoda. Ihmettelin sitä, mutta se vaikuttaisi negatiivisesti aivoihin. Siksi join vichyä veden sijasta, sillä aivoja piti ravita suoloilla. Päälläni oli vielä pissakatetri ja kun se alkuviikosta poistettiin, niin en muista milloin olisin kokenut niin kovaa kipua se oli siis sietämätön. Kuvitelkaa, että virtsaputkeen työnnetään kasa veitsenteräviä pikkukiviä, jotka sitten vedetään yhdellä kertaa sieltä pois. Inhottaa ajatellakin koko asiaa.

”yhtä 2 minuutin kohtausta voi verrata 5 kilometrin juoksuun täydellä vauhdilla ilman levähdystaukoa”.

Ensimmäiset päivät menivät ihan tokkurassa ja en tajunnut oikein mistään mitään. En oikein jaksanut syödä tai juoda, enkä varsinkaan tehdä mitään. Olin suunnitellut tekeväni vaikka mitä ajankuluksi, mutta väsymys yllätti aivan totaalisesti. Sain joka yö paljon kohtauksia. Pahimmillaan niitä oli 12 kappaletta / yö. Yksi kohtaus saattoi kestää, jopa 2 minuuttia. Siksi hoitajat joutuivat korjaamaan turbaaniani monia kertoja yön aikana ja siksi kaikki elektronit piti käydä aina läpi datan turvaamiseksi. Yhtä 2 minuutin kohtausta voisi verrata siihen, että juokset täyttävauhtia 5 kilometriä yhteenputkeen. Tuo kerrottuna 12 kertoo, että miksi joka kohtauksen jälkeen sattuu jokapaikkaan, varsinkin keuhkoihin.

Näyttää kauhealta, mutta niitit eivät satuttaneet minua.

Päivällä tehtiin voimatestejä, kuten purista käsistä, työnnä jaloilla ja silmiä katsottiin lampulla. Meinasin joka kerta nukahtaa, kun olin niin väsynyt. Mielenkiintoista oli myös se, että pönttöön ei saanut pissata, vaan minun piti jokapäivä pissata ”sorsaan” ( muovinen kannu ) ja mitata paljonko virtsaa on tullut. Suola-arvot mitattiin jokapäivä ja vaikka söin suolatabletteja ne saattoivat olla huonot. Toinen erittäin kivulias asia pissakatetrin lisäksi oli, kun kanyylin kautta valutettiin suolanestettä suoraan suoneen hitaasti kahden tunnin ajan. Se kipu oli jo sietämätön 2 minuutin kohdalla. Erilaisia kanyyleja mulla oli koko sairaalassaolon aikana ainakin kymmenen erilaista.

Joka ainut aamu multa punnittiin paino, otettiin suola-arvot, verikokeet, mitattiin kuume ja tehtiin yllämainitut voimatestit. Päivät sujuivat ihan hyvin, ehkä eniten pelkäsin kovaa päänsärkyä, mutta sitä ei käytännössä ollut. Välillä päässä olevat niitit sattuivat ja kova väsymys vaivasi ikävän lisäksi. Onneksi Tia ja Elea kävivät katsomassa ja piristämässä minua parina päivänä. Pahimmat asiat olivat silti vasta edessä, sillä stimulaatiot alkoivat. Niitä tehtiin 4 päivänä peräkkäin. Suurinosa teistä tuskin tietää mitä ne ovat, joten selvennän sen teille. Stimulaatiossa mun aivoissa oleviin elektroneihin johdetaan suoraan sähköä ja sillä tavalla etsitään ja pyritään aiheuttamaan erilaisia tuntemuksia, kohtauksia ja ennenkaikkea löytämään se paska sairaus. Ensimmäisinä päivinä aivoihin johdettiin 1 hrz vahvuista sähköä, joka ei oikein tuonut mitään tuntemuksia, vaan ainoastaan pieniä käsiliikkeitä. Jokainen elektroni käytiin yksitellen läpi ja yhdessä elektronissahan oli monta eri kerrosta eli yhdessä saattoi olla vaikka 10 kohtaa ja niitä junnattiin myös tarvittaessa.

”muunmuassa yhdestä elektroniin saadusta sähkövirrasta menetin hetkellisesti puhekyvyn kokonaan”.

Seuraavaksi siirryttiin painajaismaiseen 50 hrz eli tosi voimakkaaseen sähkövirtaan, joka johdettiin samalla tavalla suoraan aivoissa oleviin elektroneihin. Se tuntui tosi inhottavalta ja yllätyin monta kertaa reaktioista mitä mun käsille ja jaloille tapahtui. Ne tekivät ihan ihmeellisiä liikkeitä. Ne ihmeelliset liikkeet olivat sitten niitä, mistä mun kohtaus rakentuu ja kehittyy. Muunmuassa yhdestä elektroniin saadusta sähkövirrasta menetin hetkellisesti puhekyvyn kokonaan. Olin kokoajan tajuissani ja siksi tunne olikin jännä, kun elin sen kohtauksen pala palalta ja täysin selvänä kaikesta. Hauska oli huomata, että ”okei nyt mä teen näin ja nyt mä teen näin”. Ensin mun pää kääntyi vasemmalle ja sitten mä liikutan käsiä tai ne heiluu voimakkaasti. Kolmas vaihe on voimakas heiluminen tai liikkuminen oikealle ja neljäs kohta on itse kohtaus, jossa saatan huutaa tai kiroilla jne..

”23 vuotta kesti, että sairauden oikea paikka aivoissa löytyi”.

Tässä vaiheessa, kun sain näin vahvan kohtauksen oikea elektroni oli löytynyt ja sen oikea kohta oli myös löytänyt mun sairauden paikan. Tämä hetki sai mut huonosta olosta huolimatta niin iloiseksi ja onnelliseksi, sillä 23 vuotta olen tästä sairaudesta kärsinyt ja paikkaa on etsitty ja konsultoitu euroopan muita lääkäreitä. Mulle on sanottu vuosien varrella, että mun sairaus on pahempi ja vaikeampi, kuin monella muulla ja sieltä pahimmasta päästä. Olen käynyt tutkimuksissa lukuisia kertoja ja mitään ei ole saatu selville, vaan aina tutkimus on ollut pettymys. Paikan on pitänyt olla mahdoton leikata ja löytää. Mun oma lääkäri on sanonut, että mun aivoissa on etäpesäkkeitä, kuten vaikka syövässä. On sanottu, ettei sitä voi leikata, kun on niin vaikea. Kukaan ei ole ikinä kunnollista selitystä antanut sille, miksi ja mistä tämä sai alkunsa. Nyt se huvittaa, sillä stimulaation tehnyt vanhempi naislääkäri kumosi kaikki edellä mainitut asiat. Ennen stimulaatioita hän oli katsonut mun aivokuvaa ja ajatellut, että se on tuossa kohtaa ja hän oli myös oikeassa, joka on uskomatonta. Hän osasi kertoa minulle aivokuviani näyttäen, että missä sairaus sijaitsee. Oikealla puolella otsalohkossa, elektroni ja kerros 5 – 8 kohdalla.

Mikä sitten on aiheuttanut mulle aikoinaan tämän hirveän sairauden? Hän demostroi sen näin: Kuvitellaan, että aivopoimun sisällä on pisteitä. Normaalisti terveessä aivopoimussa ne ovat siistissä järjestyksessä, mutta mulla on tapahtunut sikiövaiheessa jonkunlainen kehitysvirhe, joka on saanut sen aivopoimun pisteet epäjärjestykseen. Näinkin pieni asia voi aiheuttaa koko elämän kestävän helvetin. Palataampa takaisin sairaalaan. Tämän kohtauksen jälkeen tutkimus keskeytettiin samantien ja lääkäri sanoi, että tämä oli nyt tässä ja sä lähdet Töölöön takaisin, jossa sulta poistetaan elektronit päästä. Sinne siirryttiin ambulanssilla ja jo saman päivän aikana.

Nyt minua ei nukutettu ollenkaan, vaan elektronit poistettiin mun hereillä ollessa. Olin tottakai ihan tokkurassa, kun olin saanut kipulääkettä. Ainoa muistikuva on se, kun joku kirurgeista kysyi minulta ”kestänkö sen jos hän niittaa mun päähän niittejä”? Tietysti sanoin ” anna mennä vaan, että kyllä minä kestän”. Myöhemmin hän kysyi ”että eikö se muka yhtään sattunut”? No sattuihan se ja tosi paljon, mutta tokkurassa tulee sanottua mitä tahansa. Sieltä siirryttiin taas heräämöön tällä kertaa happiviikset naamalla. Odotin monta tuntia ja lopulta pääsin ihan normaalille osastolle tarkkailuhuoneeseen, missä ei ollut ketään muuta. Siellä olin pari päivää syöden lääkkeitä ja testattavana. Sunnuntai koitti ja Australiasta juuri palannut lääkäri sanoi, että ”voit lähteä kotiin heti, kun kiertävä lääkäri antaa luvan”. Eli kaikki hoitui yhdessä viikossa, vaikka olin varautunut kahteen viikkoon.

”en ilmoittanut kotiin mitään etukäteen, vaan halusin yllättää kaikki”

Puin päälle omat vaatteeni ja pakkasin tavarani. Sain sairaalasta kyydin Kelataxilla, koska minua ei päästetty yksin lähtemään julkisilla mihinkään. Olin niin innoissani, että pääsin lähtemään tuon kaiken jälkeen. En ollut ilmoittanut kotiin mitään, joten Tia tai lapset eivät tienneet mitään. Vaikea kuvailla Tian ilmettä kun hän avasi oven. Se oli niin epäuskoinen ja positiivisesti järkyttynyt, ettei hän osannut sanoa mitään. Hän osasi vain halata ja ihmetellä, että ”miten voin olla siinä jo nyt”? Emilia ja Elmo juoksivat halaamaan samantien kovan ikävän takia ja koska he eivät olleet nähneet minua viikkoon. Elea vauva ei tietenkään ollut tajunnut koko asiaa, vaikka olikin ihmetellyt sitä missä isi on.

Kotiin lähdössä vihdoinkin!

Ulkonäöllisesti olin aika hurjanäky, kun olin niitit päässä ja puolikaljuna. Lopulta niitit tietysti poistettiin ja halusin ajaa koko kaljuksi, että hiukset kasvaisivat samaan tahtiin takaisin. Minulla ei ole ollut ikinä siiliä tai en ole ollut kalju, joten mietin näyttäväni oudolta, mutta loppujen lopuksi pidin siitä tyylistä. Nyt tarkoitus oli lepuuttaa aivoja, levätä ja syödä karmea määrä lääkkeitä.

Miten mulla on mennyt ja miten 1,5 kuukautta on sujunut?

Kuten yllä mainitsinkin tikit poistettiin ja hiukset ajettiin. Takapakilta ei silti säästytty, sillä suuremmankokoinen haava päässäni tulehtui ja aiheutti minulle ruusun silmän alueelle. Jouduin jälleen syömään antibiootteja. Se saatiin selätettyä, mutta seuraavaksi kiusaksi tulivat kaksoiskuvat, jotka vievät näkökyvyn näyttäen kaiken kahtena sekä tasapainoaistin täysin. Ensin lääkkeitä lisättiin hieman, että se auttaisi. Kaksoiskuvat lähtivät, mutta yli kuukauden tauon jälkeen alkoivat vahvat kohtaukset, jotka tekivät sen, että ahdistus palasi ja aloin pelkäämään menemistä mihinkään. Vaikken saisikaan kohtausta, niin se pelko ja ahdistus saattavat itse käsikädessä aiheuttaa sen. Se on ristiriitaista, mutta aivot ja oma mieli on haastava hallita. Onneksi olen nyt saanut kerättyä itseäni ja poistettua ahdistusta, niin että en turhaan pelkää kohtausten tuloa. Lääkärin kanssa juuri puhuneena leikkaus on mahdollinen ja se tullaan toivottavasti suorittamaan mahdollisimman pian, että saisimme vihdoinkin kohtaukset ja tämän kamalan sairauden kuriin.

Tämän kuvan alt-attribuutti on tyhjä; Tiedoston nimi on img_20200326_112137_1551.jpg

Kuvat & teksti by: kokkaavaisi ja perhe

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s